互动百科积极参与国际罕见病日宣传活动

发布日期:2022-04-09 17:35   来源:未知   阅读:

  这个2月不只有春节,还有一年一次的“国际罕见病日”。国际罕见病日由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识,并将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

  我国罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区的推广伙伴于2015年2月28日在京启动主题为“改变从了解开始”2015国际罕见病日(中国)宣传月仪式。此次活动联合互动百科及其他近50家合作伙伴在北京、上海、深圳等15个城市举行,天津大学法学院师生共话“躺平”问题,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

  互动百科作为媒体代表,也是唯一的互联网公司,展示了在互联网领域和词条库方面的优势。互动百科网是一家专注于知识百科为主要方向的互联网企业,在知识领域已深度耕耘十年。依托其强大的内容资源,每日影响数亿用户使用。到今天为止,已经拥有835万专业认证智愿者进行词条编辑,包括各行业专家,知名学府教授,贡献了近1200万条专业知识类词条。对诸如瓷娃娃、白化症等各种罕见病有详细的词条百科科普,让大家认识罕见病,关注罕见病,帮助罕见病群体。

  活动现场对一些罕见病案例进行展板展示,观众反响积极,氛围很好。互动百科荣颁罕见病发展中心合作伙伴证书,运营总监黄鹏先生代表互动百科在第一排就座,并上台致辞,他表示:2015年,互动百科将集中资源,踏实做事,建立并完善几千种罕见病词条的内容,希望通过此平台的建立,让中国罕见病的病友、家属、蛇形祝福体走红 281成语组拜年短信你收到了吗。医药医学界同仁、各类NGO组织以及媒体同仁们,能在这里有所倾吐,有所倾听,找到一些温暖,一些爱。由于涉及内容非常专业和深度,的确是一个很大的挑战,未来互动百科要充分依托互联网的技术平台,网聚人的力量,利用自己的优势资源,把这个事情做成,积极参与并支持罕见病的宣传及推广。

  本次国际罕见病日启动仪式上另一大亮点,罕见病发展中心发布罕见病形象物“罕罕”。罕罕,是一只夏威夷蜗牛。它,体积很大,色彩艳丽,造型可爱,但却濒临灭绝。主办方给它起了一个可爱的名字叫“罕罕”。它背着重重的壳,爬行速度很慢,但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,都是生而罕见,却不愿放弃,一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物,唤起人们对罕见病群体更多的关爱。并设计了“罕罕快跑”的游戏,参与者需要身背一个蜗牛壳越过一道道障碍,来完成游戏。通过这样的互动,主办方希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生,籍此来呼吁更多的人们关注到罕见病群体,支持罕见病工作。